Những điểm nổi bật
– Trong một nhóm nghiên cứu đa trung tâm dự đoán bao gồm 428 bệnh nhân được hỗ trợ bằng ECMO ở Hà Lan, 155 người (36%) vẫn còn sống sau 5 năm.
– Những người sống sót sau 5 năm báo cáo chỉ số trung vị EQ-5D là 0,82 (khoảng tứ phân vị 0,73–0,98), cho thấy chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (HRQoL) tổng thể khá tốt mặc dù vẫn còn các vấn đề thường xuyên: đau đớn/bất tiện (60%), hạn chế hoạt động thông thường (44%), và hạn chế di chuyển (39%).
– Tình trạng làm việc sau 5 năm: 41% đang làm việc, 31% đã nghỉ hưu, 26% bị tuyên bố vĩnh viễn không phù hợp để làm việc; hồi sức tim phổi ngoại biên (eCPR) có tỷ lệ sống sót sau 5 năm thấp nhất (25%).
Nền tảng
Hỗ trợ oxy hóa màng ngoại biên (ECMO) là một liệu pháp cứu chữa đã được công nhận cho bệnh nhân mắc hội chứng suy hô hấp cấp tính nặng hoặc suy tim không đáp ứng với điều trị thông thường. Việc sử dụng ECMO đã mở rộng trong hai thập kỷ qua, được hướng dẫn bởi các thử nghiệm ngẫu nhiên cho hội chứng suy hô hấp cấp tính nặng (ARDS) và những tiến bộ về công nghệ và tập trung chăm sóc. Mặc dù tỷ lệ sống sót ngắn hạn và kết quả trong bệnh viện thường được báo cáo, nhưng ít biết hơn về sự sống sót dài hạn, chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (HRQoL), tình trạng chức năng và kết quả nghề nghiệp của những người nhận ECMO. Theo dõi dài hạn là cần thiết để đưa ra quyết định về việc chỉ định, phân bổ nguồn lực, lập kế hoạch phục hồi và tư vấn cho bệnh nhân và gia đình.
Thiết kế nghiên cứu
Nhóm Nghiên cứu Hỗ trợ Sự sống Ngoại biên Hà Lan (ECLS) đã thực hiện một nghiên cứu theo dõi dự đoán đa trung tâm quan sát bao gồm các bệnh nhân trưởng thành liên tiếp được hỗ trợ bằng ECMO từ tháng 8 năm 2017 đến tháng 7 năm 2019 tại 10 trung tâm ECMO ở Hà Lan (đại diện cho hơn 90% tổng khối lượng ECMO quốc gia). Các mục tiêu chính là báo cáo tỷ lệ sống sót sau 5 năm và đo lường HRQoL và tình trạng nghề nghiệp của những người sống sót.
Trạng thái sống sót sau 5 năm được thu thập thông qua liên kết với cơ sở dữ liệu đăng ký dân cư Hà Lan. Tất cả bệnh nhân sống sót sau 5 năm đều được mời hoàn thành các bảng câu hỏi chuẩn: công cụ EuroQol 5D Five Levels (EQ-5D-5L) cho HRQoL và Khảo sát Chi phí Sản phẩm của Viện Đánh giá Công nghệ Y tế cho kết quả nghề nghiệp. Không áp dụng can thiệp; đây là một nghiên cứu quan sát (ClinicalTrials.gov NCT02837419).
Kết quả chính
Sinh tồn
Trong số 428 bệnh nhân nhận ECMO trong thời gian đăng ký, 230 người (54%) sống sót đến xuất viện, 213 người (50%) sống sót đến 1 năm, và 155 người (36%) vẫn còn sống sau 5 năm. Tỷ lệ sống sót sau 5 năm thay đổi theo nguyên nhân: 42% cho ECMO hô hấp, 39% cho ECMO tim, và 25% cho hồi sức tim phổi ngoại biên (eCPR). Dữ liệu này cung cấp ước tính sinh tồn dài hạn thực tế, đương đại từ mạng lưới ECMO quốc gia, có khối lượng cao.
Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (HRQoL)
Tỷ lệ phản hồi trong số những người sống sót sau 5 năm là 72%. Chỉ số trung vị EQ-5D là 0,82 (khoảng tứ phân vị 0,73–0,98; thang đo được neo ở 0 = chết, 1 = sức khỏe hoàn hảo), mà các nhà nghiên cứu giải thích là HRQoL khá tốt. Các phản hồi cụ thể theo lĩnh vực tiết lộ gánh nặng kéo dài: 39% người được hỏi báo cáo gặp phải vấn đề nhẹ đến vừa phải về di chuyển, 44% báo cáo gặp vấn đề về hoạt động thông thường (làm việc, học tập, công việc nhà), và 60% báo cáo đau đớn hoặc bất tiện. Tình trạng lo lắng/u uất được báo cáo nhưng không được nhấn mạnh trong bản tóm tắt; tần suất chi tiết theo lĩnh vực có sẵn trong văn bản đầy đủ. Kết quả này cho thấy rằng mặc dù sức khỏe tổng thể được đánh giá là hợp lý, nhiều người sống sót vẫn trải qua các triệu chứng kéo dài và hạn chế chức năng ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày.
Tình trạng nghề nghiệp và năng suất
Sau 5 năm, 41% người sống sót đang làm việc, 31% đã nghỉ hưu (do tuổi tác hoặc lý do khác), và 26% bị tuyên bố vĩnh viễn không phù hợp để làm việc. Các kết quả nghề nghiệp này làm nổi bật tác động kinh tế-xã hội của bệnh nặng đòi hỏi ECMO và nhấn mạnh nhu cầu về phục hồi sau ICU và các chương trình hỗ trợ nghề nghiệp dài hạn.
So sánh và bối cảnh
Tỷ lệ sống sót sau 5 năm là 36% sau ECMO phù hợp với các báo cáo trước đây cho thấy mất mát đáng kể trong giai đoạn đầu với sự ổn định trong sinh tồn dài hạn giữa những người sống sót tại bệnh viện. Chỉ số EQ-5D trung vị được báo cáo ở đây (trung vị 0,82) tương đương hoặc hơi tốt hơn so với một số nhóm bệnh nhân ARDS sống sót sau 5 năm (ví dụ, bệnh nhân ARDS sống sót thường báo cáo các tổn thương kéo dài mặc dù đã sống sót) nhưng vẫn thấp hơn chuẩn mực dân số ở nhiều quốc gia. Tần suất cao của đau đớn và hạn chế chức năng phù hợp với văn献中更广泛的关于重症后遗症的文献，包括ICU获得性虚弱、慢性疼痛综合症和神经心理障碍。
专家评论和解释
这项研究提供了最完整的国家层面ECMO长期结果图景之一，利用了近乎完整的生存状况确定和标准化的患者报告结果测量。重要的临床信息包括：
– ECMO在各种适应症下（包括呼吸衰竭和心脏衰竭）可以与有意义的 5 年生存率相关联，支持其在适当选择的患者中的使用。
– 生存者经常经历生存率指标无法捕捉的持续损害；疼痛和活动能力及日常活动受限是常见且临床上重要的问题。
– 相当一部分生存者没有重返工作岗位并被宣布不适合就业，这对患者、护理人员和卫生系统都有影响。
生物学和机制考虑
ECMO后的持续症状可能反映多种机制：基础疾病（如严重肺损伤、心脏骤停）、重症期间累积的器官功能障碍、去适应性和肌肉萎缩、周围神经病变、长期器官特异性后遗症（如纤维化肺病）以及心理困扰。ECMO本身可能通过实现保护性通气或支持心脏骤停后的恢复来减轻器官损伤，但它也会使患者暴露于抗凝相关的并发症、感染风险和潜在的炎症反应，这些都可能影响恢复轨迹。
局限性和普遍性
解释结果时需要注意的注意事项：
– 该队列代表高容量荷兰ECMO中心和COVID-19前时代（最后一次入组时间为2019年7月），因此发现可能不适用于不同容量、患者选择或在COVID-19大流行期间接受ECMO治疗的患者。
– 由于没有非ECMO对照组，作为一项观察性研究，不能对ECMO对长期结果的影响做出因果推断。
– 可能存在回应偏差：尽管生存者的问卷回应率良好（72%），但未回应者可能有更好或更差的HRQoL，从而导致结果偏差。
– 摘要中未报告疾病前的HRQoL；如果没有基线测量，解释从发病前功能的变化是有限的。
– 患者报告的HRQoL提供了必要的见解，但缺乏客观的功能测量（如6分钟步行距离、肺功能测试）来补充评估。
这些局限性并不降低研究的价值，但应框定如何在临床决策和政策中使用结果。
实践和政策的意义
对于临床医生和卫生系统，该研究支持以下实际要点：
– 与患者和家属讨论长期预后，强调相当比例的患者在5年内存活且总体感知健康状况满意，但许多人仍有需要随访的持续症状。
– 建立或加强提供多学科评估（物理康复、疼痛管理、心理健康支持、职业康复）的ICU/ECMO后随访诊所，以解决该队列中突出的常见需求。
– 使用长期结果数据进行共享决策，并在制定ECMO候选资格标准时考虑可能的生存率和有意义的恢复潜力。
– 卫生政策制定者在规划服务和预算时，应考虑到ECMO生存者持续的康复和社会支持需求。
结论
在这项来自荷兰的大规模、前瞻性全国队列研究中，ECMO与36%的5年生存率相关。生存者报告的EQ-5D指数总体HRQoL令人满意，但持续疼痛、活动受限和日常活动能力下降的患病率较高，超过四分之一的人永久不适合工作。这些发现表明，ECMO后的长期生存是现实的，但许多患者仍需要支持身体和社会恢复。未来的研究应探索减少长期症状负担的干预措施、最佳的ECMO后随访模式以及在更多样化的医疗保健环境中（包括COVID-19时代）的比较结果。
资金和ClinicalTrials.gov
试验注册：ClinicalTrials.gov NCT02837419。资金详情见原始出版物（Jolink等，Crit Care Med 2025）。
参考文献
1. Jolink FEJ, Onrust M, Dos Reis Miranda D, et al.; Dutch Extracorporeal Life Support (ECLS) Study Group. Five Years After Extracorporeal Membrane Oxygenation: A Prospective Cohort Study of Health-Related Quality of Life and Patient Outcomes. Crit Care Med. 2025 Dec 1;53(12):e2487-e2496. doi: 10.1097/CCM.0000000000006900 IF: 6.0 Q1 . PMID: 41091003 IF: 6.0 Q1 .
2. Peek GJ, Mugford M, Tiruvoipati R, et al.; CESAR trial collaboration. Efficacy and economic assessment of conventional ventilatory support versus extracorporeal membrane oxygenation for severe adult respiratory failure (CESAR): a multicentre randomised controlled trial. Lancet. 2009;374(9698):1351–1363.
3. Combes A, Hajage D, Capellier G, et al.; EOLIA Trial Group. Extracorporeal membrane oxygenation for severe acute respiratory distress syndrome. N Engl J Med. 2018;378(21):1965–1975.
4. Herridge MS, Cheung AM, Tansey CM, et al. One-year outcomes in survivors of the acute respiratory distress syndrome. N Engl J Med. 2003;348(8):683–693. (经典的长期ARDS结果文献；有关多年随访，请参阅后续Herridge等人的研究。)
5. Needham DM, Davidson J, Cohen H, et al. Improving long-term outcomes after discharge from intensive care unit: report from a stakeholders’ conference. Crit Care Med. 2012;40(2):502–509.
