要点
- 来自美国国家癌症研究所指定癌症中心(National Cancer Institute designated cancer centers,NCI-DCCs)和非营利组织(non-profit organizations,NPOs)的多数妇科癌症患者教育材料,其可读性均超过美国国立卫生研究院(National Institutes of Health,NIH)和美国医学会(American Medical Association,AMA)建议的七年级阅读水平。
- NCI-DCCs材料中仅有5.4%,而NPOs材料中无一达到推荐的阅读水平阈值;多数材料要求具备高中或更高的阅读能力。
- 改善这些资源的可读性,对于促进患者对妇科癌症诊疗的理解和参与至关重要。
研究背景
患者教育材料是肿瘤学中有效沟通和共同决策的基石。妇科癌症——包括卵巢癌、子宫癌、宫颈癌、阴道癌和外阴癌——在全球及美国均造成显著健康负担,且常需复杂的治疗方案。患者充分理解疾病特点、治疗选择及潜在结局,对于治疗依从性和知情同意至关重要。美国国立卫生研究院(NIH)和美国医学会(AMA)均建议,面向患者的教育内容应写在七年级或以下阅读水平,以提高可及性并覆盖更广泛人群,包括健康素养有限者。然而,在本研究开展之前,来自知名癌症中心和信誉良好非营利组织的妇科癌症教育材料的实际可读性仍不明确。
研究设计
本研究对与宫颈癌、卵巢癌、子宫癌、外阴癌和阴道癌相关的在线患者教育内容进行了横断面分析。材料来源于美国国家癌症研究所指定癌症中心(n=61)以及精选的面向患者的非营利组织(n=6)。研究者采用三种成熟的可读性公式评估阅读难度:
- Flesch-Kincaid 年级水平(Flesch-Kincaid Grade Level,FKGL)
- 简单晦涩词测量法(Simple Measure of Gobbledygook,SMOG)
- Coleman-Liau 指数
为确保测量稳健性,每份文档均通过三种不同的在线计算器进行分析。随后采用线性混合模型对两组材料的阅读水平进行统计比较,并纳入不同癌种及机构之间的变异性。
主要发现
最终纳入分析的材料共202份来自NCI-DCCs,29份来自NPOs。NCI-DCCs材料的FKGL均值为10.2(±1.9),提示其阅读水平大致相当于十年级教育程度。针对任何妇科癌症主题,只有5.4%的材料达到或低于推荐的七年级水平。
NPOs资源的FKGL均值为10.0(±1.9),且无一达到七年级阈值。与此同时,Coleman-Liau指数和SMOG指数的评估结果同样显示,其阅读水平持续高于六至七年级,且许多材料达到高中甚至大学初级阅读能力要求。
这些结果表明,推荐的可读性标准与当前妇科癌症患者可获得材料的复杂程度之间存在显著且一致的不匹配。较高的阅读要求可能阻碍患者理解,尤其对健康素养较低者而言,进而可能加剧癌症结局差异。
专家点评
有效的患者教育需要根据受众的阅读能力提供清晰沟通。尽管机构努力提供全面信息,但教育材料中若使用过于复杂的语言和大量医学术语,可能会削弱患者理解和参与度。本研究揭示了肿瘤学沟通资源中的一个系统性问题。
高层次内容固然可能更为全面,但在不牺牲关键信息的前提下仍可进行简化。引入通俗语言原则、配合视觉图示以及纳入患者反馈,均有助于提高材料可及性。该研究的局限性包括:仅聚焦在线材料,未必能代表全部患者教育资源;并且依赖可读性公式评估语言复杂度,而未能反映文化相关性或视觉设计等其他理解因素。
结论
本分析显示,来自领先癌症中心和非营利组织的大多数妇科癌症教育材料均超过推荐阅读水平,从而可能损害患者理解。相关机构亟需修订并简化内容,以确保不同健康素养水平人群均能受益。提升可读性有望通过增强患者对自身治疗的了解和决策能力,最终改善患者满意度及临床结局。
经费与临床试验
原始研究未报告具体经费来源或临床试验注册信息。
参考文献
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2. American Medical Association. Health Literacy and Patient Safety: Help Patients Understand. AMA Foundation.
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4. Weiss BD. Health Literacy and Patient Safety: Help Patients Understand. AMA Foundation; 2007.

