要点提示
- 在为这类脆弱患者制定卒中（Stroke）诊疗目标时，临床医师通常会优先考虑卒中前残疾或痴呆的严重程度以及患者的生活质量。
- 由于基线信息有限，且针对合并残疾或痴呆患者（people living with disability or dementia, PLWD）的卒中管理证据稀缺，因此存在显著不确定性。
- 这种不确定性促使决策高度个体化、细致化，但也引发了潜在偏倚和照护差异的担忧。
- 常规记录患者既往健康状况和预立医疗照护计划（advance directives），并将PLWD纳入研究，是改善公平性和循证照护的关键策略。
研究背景
卒中（Stroke）仍是全球发病和死亡的主要原因之一。急性卒中管理的进步已改善了许多患者的结局；然而，约三分之一发生卒中的人群在卒中前已存在残疾或痴呆（PLWD）。这些合并情况使临床决策更为复杂，因为医师必须在患者既有功能受损和认知状态的背景下，权衡干预措施的潜在获益与负担。尽管如此，针对PLWD的卒中照护指导性证据明显不足。该证据缺口使医师在有限资料下应对复杂的伦理与临床问题，进而导致在照护目标确定方面的做法差异较大。了解医师如何处理这些挑战，对于制定能够同时优化PLWD卒中后临床结局和生活质量的最佳实践至关重要。
研究设计
SEED研究采用混合方法设计，结合定性和定量数据，以探讨医师对PLWD卒中管理的看法。研究招募了积极参与卒中照护的医师进行半结构式访谈和在线问卷调查。访谈文本采用解释性扎根理论进行分析，以挖掘与决策过程及感知到的挑战相关的主题。问卷结果则进行描述性统计分析，用于量化对影响照护目标的各种因素所赋予的重要性。受试者包括30名访谈对象（其中43%来自北美，主要为神经科医师，且≥10年经验者居多）和132名完成问卷者（其中37%来自北美，56%为神经科医师，约一半具有≥10年经验），从而兼顾了深度与广度的洞察。
主要发现
问卷数据显示，在指导照护决策时，受访者对卒中前残疾/痴呆的严重程度以及患者卒中前生活质量均形成了强烈共识——分别有87%–89%和87%–88%的受访者认为这两项因素“非常重要”或“极其重要”。患者意愿、预后以及家属意见等其他因素也被认可，但其重要性评估存在更大差异。
定性访谈揭示了支撑这些决策的深层不确定性。医师经常指出，难以可靠评估患者的基线功能和认知状态，并且缺乏清晰的预立医疗照护计划或详细病史，以反映患者的价值观和偏好。此外，针对PLWD且与卒中相关的专门证据匮乏，也限制了医师对预后和治疗适宜性的信心。上述模糊性要求采用高度个体化的方法，由临床判断在患者背景、可能结局和伦理考量之间进行平衡。
然而，这种个体化的复杂性也带来了无意识偏倚、不平等治疗以及临床决策差异化的风险。部分医师担心，决策可能过度受到主观印象或系统性不平等影响，而非基于客观标准。
为缓解这些问题，医师支持常规、系统化记录患者既往健康状况及预立医疗照护指示，以辅助急性卒中照护决策。此外，他们强调必须在研究中纳入PLWD，以生成反映该人群特定需求和结局的证据，并将患者及家属对生活质量和有价值康复里程碑的观点纳入其中。
专家点评
SEED研究揭示了卒中照护中一个尚未充分探讨、却至关重要的方面——对既有残疾或痴呆患者的决策制定。研究结果与强调个体化照护和共享决策的文献一致，但也凸显了指导最佳实践的高质量证据缺口。神经科医师和卒中专科医师必须在伦理层面不确定性与有限基线资料、以及不同利益相关方预期并存的环境中做出判断。纳入结构化预立照护规划、多学科意见和客观结局指标，有助于减少差异性和潜在偏倚。
值得注意的是，该研究的混合方法设计提供了较为全面的视角，但其依据的是医师自我报告的观点，可能受到社会期许偏倚或回忆偏倚影响。未来如能开展更多前瞻性观察研究，实时捕捉PLWD卒中后的临床决策与结局，将更具价值。此外，扩大国际代表性，并纳入参与卒中照护的非神经科临床医师，也有助于增强研究结果的可推广性。
结论
在为合并残疾或痴呆的患者制定卒中照护目标时，医师面临复杂且多因素交织的不确定性。有限的基线信息、针对PLWD的证据稀缺，以及带有伦理权重的决策，共同要求采用个体化、情境敏感的处理方式，但这类方式又容易受到偏倚和照护异质性的影响。为推进公平照护，常规记录患者既往功能状态和偏好应成为标准做法。同时，研究工作必须优先纳入PLWD，以生成可操作的证据，体现以患者为中心的生活质量定义和良好结局标准。上述举措有望改善这一脆弱患者群体的决策质量、一致性，并最终改善结局。
基金资助与ClinicalTrials.gov
摘要中未说明研究资助和试验注册的具体信息。感兴趣的读者可查阅原始发表以获取相关内容。
参考文献
Drozdowska BA, Betzner W, Cristall N, et al. Physician Approaches to Determining Goals of Stroke Care for Patients Living With Disability or Dementia: Results from the SEED Mixed-Methods Study. Stroke. 2026;[Epub ahead of print]. PMID: 42339544.
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