亮点
– 在一个跨国横断面样本中,1,097名头颈部癌症幸存者在诊断后超过5年,一半报告至少有一个中度至高度未满足的支持性护理需求(SCN)。
– 头颈癌特异性(40%)、心理(25%)和身体及日常生活(22%)领域受影响最大。
– 未满足的需求集中在女性、年轻幸存者、晚期疾病、多模式治疗、第二原发肿瘤、功能受损、合并症和生活方式风险因素患者中;不同地理区域和医疗系统类型的患病率有所差异。
背景
检测和多模式治疗的进步增加了许多头颈部癌症(HNC)患者的生存率。随着生存期的延长,关注点从疾病控制转向幸存者结局:功能后遗症(言语、吞咽、外观)、心理社会适应、性功能和影响生活质量(QoL)和二次癌症风险的生活方式因素。未满足的支持性护理需求(SCNs)反映了幸存者需要但未获得充分服务或信息的领域。确定长期幸存者中未满足SCNs的流行率和决定因素对于优先考虑服务、设计针对性干预措施和制定幸存者政策至关重要。
研究设计
人群和设置
这项横断面分析汇集了来自11个国家的1,097名头颈部癌症幸存者的数据。所有参与者至少在诊断后5年以上。多国设计包括欧洲和非欧洲地点以及作者按主要资助模式分类的医疗保健系统。
测量方法
使用简短形式支持性护理需求调查表(SCNS-SF34)和头颈部癌症特异性模块(SCNS-HNC)评估支持性护理需求。联合工具涵盖身体和日常生活、心理、性功能、头颈癌特异性和生活方式领域。领域得分被二分化(中度至高度未满足需求:是/否)。主要终点是存在至少一个中度至高度未满足SCN(总体未满足需求)。
分析方法
使用逻辑回归模型识别与特定领域和总体未满足SCNs相关的社会人口学、临床和生活方式因素。分析还比较了不同地区(北欧、南欧、西欧和非欧洲)和不同医疗系统类型(国家医疗系统与社会/国家保险系统)的患病率。
关键发现
未满足需求的患病率
总体而言,一半的样本报告至少有一个中度至高度未满足的支持性护理需求。领域级别的患病率(研究报告中提到)包括:40%的幸存者报告头颈癌特异性未满足需求,25%报告心理需求,22%报告身体和日常生活需求。性功能和生活方式领域的报告较少,整体患病率低于前三大领域。
患者和疾病相关因素
出现了几个一致的未满足SCNs相关因素:
- 个人特征:女性性别和年轻年龄与报告未满足需求的可能性更高相关。这与先前的幸存者文献一致,显示年轻幸存者经常报告更多的信息、心理社会和功能问题。
- 生活方式因素:当前吸烟和饮酒与更高的未满足需求相关,表明持续的风险行为可能反映了咨询/支持的不足或与更大的症状负担和心理社会困扰共存。
- 临床因素:疾病严重程度或治疗强度的标志——晚期肿瘤分期、第二原发肿瘤和多模式治疗(与单一手术相比)——与更高的未满足需求相关。功能状态较差(Karnofsky表现评分较低)和合并症负担较高也预测了未满足需求。
地理和医疗系统差异
研究确定了显著的区域和系统级差异:
- 北欧幸存者报告未满足的身体和日常生活、头颈癌特异性和总体SCNs的可能性高于南欧和西欧幸存者。
- 非欧洲国家的幸存者比欧洲地区的幸存者更频繁地报告心理、性功能和生活方式方面的未满足需求。
- 与社会/国家保险系统相比,国家医疗系统的国家幸存者更有可能报告所有类型的未满足SCNs,除了心理需求。
这些模式表明,未满足需求的患病率反映了患者因素、疾病和治疗的晚期效应以及医疗系统背景(服务获取、幸存者服务的组织、文化因素和期望值)之间的相互作用。
证据强度和统计考虑
该研究使用了经过验证的工具(SCNS-SF34和HNC模块)和多变量逻辑回归来调整混杂因素。多国样本提高了外部效度,但中心间的异质性和潜在的选择偏差(调查响应、幸存者诊所就诊)在解释患病率估计时应谨慎。
专家评论
这项研究提供了强有力且临床上相关的数据,表明一半的长期头颈部癌症幸存者继续经历未满足的支持性护理需求——通常是在与疾病独特功能后遗症直接相关的领域。由此产生了一些意义。
临床意义
首先,应在长期随访路径中(远超5年)常规筛查支持性护理需求。可以使用SCNS-SF34等工具系统地筛查,但当地适应(时间、语言、转诊路径)是必不可少的。
其次,未满足需求集中在年轻患者、女性、接受多模式治疗、第二原发肿瘤或功能状态较差的患者中,这些高危群体应优先进行多学科幸存者护理。干预措施包括靶向康复(言语和吞咽疗法、营养支持)、心理社会疗法(认知行为疗法、同伴支持)、性健康咨询和结构化的生活方式干预(戒烟、减少酒精摄入)。
医疗系统和政策考虑
观察到的区域和系统差异表明,组织因素——康复服务的可用性、肿瘤学、耳鼻喉科、言语/吞咽服务的整合、初级保健协调和幸存者项目——对幸存者体验有实质性影响。一些国家医疗系统中较高的未满足需求可能反映了尽管有普遍覆盖,但仍存在服务提供不足的情况,或者患者的不同期望和报告行为。卫生规划者应审计长期功能康复和心理社会支持服务的可用性,并监测跨区域的结果。
局限性和研究空白
研究的局限性包括其横断面设计(限制因果推断)、依赖自我报告(受回忆和报告偏倚的影响)以及潜在的跨国招募异质性,这可能影响观察到的区域差异。领域的得分二分化简化了解释,但可能会掩盖需求的渐变。
关键的研究重点包括纵向研究以跟踪未满足需求随时间的变化并评估需求是否解决或演变;实施研究测试幸存者护理模式(综合多学科诊所、分层护理、以初级保健为主导的幸存者护理与专科访问);以及针对高危群体的干预试验(例如,结构化的吞咽康复、整合的戒烟/减少酒精摄入与心理社会支持)。
对临床医生和服务的实用建议
- 将常规需求筛查纳入长期随访(超过5年),使用经过验证的工具和定义的转诊路径。
- 优先进行多学科评估,特别是接受多模式治疗和持续功能障碍(Karnofsky评分低)或合并症的幸存者。
- 通过将基于证据的戒烟和减少酒精摄入计划整合到幸存者诊所中,主动应对生活方式风险。
- 确保专科康复(言语和语言病理学、营养学、淋巴水肿治疗)和心理社会服务的可及性,并衡量结果以指导资源分配。
- 医疗系统应评估地理差异,并检查差距是否由于服务可用性、转诊流程、文化差异或患者期望所致。
结论
这项多国队列研究表明,在诊断后超过5年的头颈部癌症幸存者中,相当一部分人仍然存在显著的未满足支持性护理需求。研究结果强调了结合症状管理、康复、心理社会支持和生活方式干预的长期、基于需求的幸存者护理的必要性。医疗系统的结构、区域因素和患者特征塑造了未满足需求的格局;解决这些问题将需要协调的临床、组织和政策响应。
资金来源和clinicaltrials.gov
资金来源:欧洲癌症研究和治疗组织(EORTC)生活质量组,如主要出版物所述。源引用中未提供此横断面分析的clinicaltrials.gov标识符。
参考文献
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4. Institute of Medicine (US) and National Research Council (US) National Cancer Policy Board. From Cancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Transition. Washington (DC): National Academies Press (US); 2006.
致谢
作者感谢为参考研究贡献数据的多国研究调查员和幸存者,以及EORTC生活质量组对主要工作的资助。

