要点
- 淋巴瘤是一组临床异质性显著的恶性肿瘤，且正面临诊断技术持续演进和治疗创新快速推进的挑战，因此亟需系统采集真实世界数据（real-world data，RWD），以支持临床实践和政策制定。
- 全球淋巴瘤登记联盟（Global Lymphoma Registry Alliance，LyRA）提出通过国际间协同、标准化的淋巴瘤登记研究网络，克服数据碎片化问题，并借助先进技术实现整合、高质量的RWD分析。
- 包括学术界、患者、监管机构、产业界和政策制定者在内的多方参与，对于解读临床试验结果、利用RWD开展新型试验模拟以及加速转化研究至关重要。
- 通过现代治理框架和自动化整合技术，应对数据共享中的法律、伦理和隐私障碍，将最大化登记研究的价值，从而改善全球患者结局。