亮点
- 拉丁裔黑色素瘤患者由于系统性和语言障碍,常常在诊断和治疗上出现延误。
- 患者倡导和语言适当的护理是及时黑色素瘤护理的促进因素。
- 健康保险程序和专科转诊延迟是主要障碍,导致诊断时处于晚期阶段。
- 提高黑色素瘤意识并增强医疗系统的导航能力可以改善拉丁裔患者的预后。
研究背景与疾病负担
尽管黑色素瘤在拉丁裔人群中的发病率低于非西班牙裔白人,但在拉丁裔患者中却存在较高的死亡风险。尽管总体发病率较低,但拉丁裔患者通常在诊断时表现为较厚、更晚期的肿瘤,这与较高的死亡率相关。过去十年,非西班牙裔白人人口的黑色素瘤死亡率显著下降,主要是由于有效疗法的出现和早期诊断。然而,这些改进并未在拉丁裔社区中得到同等实现,突显了黑色素瘤结果中存在的持续差异。
造成这些差异的因素包括但不限于社会经济障碍、有限的医疗保健访问、语言和文化差异以及缺乏黑色素瘤意识。及时诊断和开始治疗对于改善生存至关重要;因此,了解拉丁裔患者经历的促进因素和障碍对于设计旨在消除这些不平等现象的干预措施至关重要。
研究设计
这项定性研究利用了对20名被诊断为任何阶段黑色素瘤的拉丁裔患者的深入访谈的反思主题分析。该研究于2023年5月至11月在加利福尼亚州洛杉矶县进行,参与者通过加利福尼亚癌症登记处(Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER) Program 的组成部分)确定。
研究人群包括65%的女性,中位年龄为56.5岁(范围41-79岁)。一半的访谈用西班牙语进行,反映了队列内的语言多样性。研究采用了一种半结构化的访谈指南,专门设计用于探究及时诊断和治疗黑色素瘤的潜在促进因素和障碍。
主要发现
分析确定了六个影响及时黑色素瘤护理的主题类别:两个促进因素和四个障碍。
1. 患者倡导作为促进因素
积极倡导自身健康护理、寻求信息并主动导航医疗系统的拉丁裔患者报告了更及时的诊断和治疗访问。自我倡导通常涉及请求专科转诊、寻求第二意见和优先安排随访预约。
2. 语言适当的护理
提供患者首选语言(通常是西班牙语)的护理是一个重要的促进因素。获得语言定制服务的患者报告了对自身状况的更好理解、与提供者更清晰的沟通以及更顺畅的医疗旅程。
3. 健康保险程序作为障碍
与保险授权和覆盖相关的复杂性和延迟是突出的障碍。患者经常面临长时间的等待批准,导致诊断和治疗延迟。没有适当支持的情况下导航保险官僚机构是一个重大挑战。
4. 获取专科转诊的延迟
初级保健提供者的转诊过程和皮肤科或肿瘤科咨询的等待时间被报告为重大的阻碍。专科医生的有限可用性和行政障碍加剧了这些延迟。
5. 诊断前的低黑色素瘤意识
许多参与者描述了对黑色素瘤风险和症状的先验知识很少。缺乏教育导致对可疑皮肤变化的延迟识别,推迟了最初的医疗评估。
6. 缺乏语言适当的护理作为障碍
在无法获得语言一致的提供者或口译员的情况下,患者经历了误解、信任减少和不适,阻碍了及时护理。
值得注意的是,75%的参与者在早期阶段(原位或区域)被诊断出,表明尽管存在障碍,早期检测仍取得了一些成功。该研究对文化、系统和个人因素的交叉点提供了细致的见解,为有针对性的干预措施提供了关键基础。
专家评论
具有少数族裔健康差异丰富经验的皮肤肿瘤学专家玛丽亚·I·冈萨雷斯博士强调了文化和语言适当的医疗服务的重要性。“这项研究表明,语言访问不仅仅是便利,而是公平黑色素瘤护理的必要条件。此外,赋予患者自我倡导的能力可以有意义地减少诊断延迟,”她指出。
当前的临床指南建议常规皮肤检查和关于黑色素瘤风险因素的患者教育,但实施情况差异很大。整合针对拉丁裔人群的公共卫生宣传活动和提供者教育可以提高意识并促进早期检测努力。
研究的局限性包括相对较小的队列规模和集中在洛杉矶县的地理位置,这可能限制了普遍性。然而,定性方法提供了丰富的、以患者为中心的观点,对于设计有效的干预措施至关重要。
结论
解决拉丁裔患者黑色素瘤结果中的差异需要多方面的策略。促进因素如患者自我倡导和语言适当的护理增强了及时诊断和治疗。相反,结构性障碍如保险相关延迟、专科转诊挑战和低黑色素瘤意识阻碍了有效护理的提供。
医疗保健系统必须优先考虑语言和文化能力,简化保险和转诊流程,并参与社区宣传,以提高黑色素瘤意识。这些措施结合支持患者赋权,有望减少拉丁裔人群中黑色素瘤死亡率的差异。
进一步的研究应探索在多样化的拉丁裔社区中可扩展的干预措施,并评估其对黑色素瘤结果的影响。鼓励临床医生采用文化敏感的做法并主动解决障碍,以确保拉丁裔患者的公平黑色素瘤护理。
参考文献
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