要点提示
- 与非孤独症同龄人相比，孤独症的跨性别及性别多样化（transgender and gender diverse，TGD）成人在坚持性别肯定激素治疗（gender-affirming hormone therapy，GAHT）方面报告了更多困难。
- 主要障碍包括感觉加工差异和执行功能困难，这些因素会影响用药方式及耐受性。
- 提高依从性的有效策略包括建立稳定的日常流程、将GAHT纳入个人护理、借助同伴支持，以及在就诊中引入值得信赖的陪同者。
- 这些证据提示，性别内分泌领域需要采取个体化临床策略，以优化孤独症TGD成人的GAHT结局。
研究背景
性别肯定激素治疗（gender-affirming hormone therapy，GAHT）是帮助跨性别及性别多样化（transgender and gender diverse，TGD）个体使外在躯体特征与其性别认同相一致的核心治疗手段。近年来研究显示，TGD人群中孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）特征的患病率明显较高。孤独症与性别不一致的交叉，使临床管理面临独特挑战，尤其是在用药依从性和耐受性方面。尽管最佳实践指南已承认孤独症特征可能影响性别肯定照护，但针对孤独症个体如何支持GAHT依从性的详细临床指导仍然不足。鉴于GAHT依从性对于实现有效且安全的性别肯定结局具有重要临床意义，弥补这一知识空白十分必要。
研究设计
本研究包含两项互补性研究，均在澳大利亚一家三级医院的全州性别内分泌门诊开展：
- 研究A：一项在线调查，共纳入112名接受GAHT的成人，分为三组：35例正式诊断为ASD者、46例自我认同为孤独症者，以及31例非孤独症参与者。该定量部分评估了这些组别在依从性困难及其差异方面的情况。
- 研究B：采用汇聚式混合方法，对6名孤独症TGD成人进行半结构式访谈，并辅以成人/青少年感觉概况（Adult/Adolescent Sensory Profile，AASP）评估。该研究从定性角度提供了影响GAHT依从性的生活体验见解，包括感觉加工和执行功能相关因素。
主要发现
与非孤独症者相比，孤独症TGD成人报告其对GAHT处方方案的依从性困难显著更大。影响依从性的主要因素包括：
- 感觉加工差异：感觉敏感性差异，如触觉或嗅觉反应增强，会影响激素给药途径、用药时间及环境的耐受性。例如，对注射不适，或对口服制剂的味道/质地不耐受，均可能导致漏服。
- 执行功能障碍：在组织、计划和记住给药时间表方面的困难，会导致用药不规律。孤独症参与者强调，在处理药物流程的同时，还要兼顾其他日常事务，整体管理较为复杂。
- 医疗系统互动：不同个体的体验存在差异；部分孤独症者因临床医生对孤独症特异性需求缺乏理解而感到支持不足。这些互动会影响其维持GAHT依从性的动力与信心。
- 社会情境：来自同伴及可信赖个体的支持被证明是重要促进因素。将他人纳入就诊过程或引入社会责任机制的参与者，依从性更高。
定性主题分析进一步阐明了患者的实际体验：
– 对既往感觉体验的回顾，可帮助患者预判并减轻与GAHT给药相关的潜在不适。
– 建立稳定、可预测的日常流程，并将GAHT与日常个人护理结合，有助于提高用药规律性。
– 同伴支持小组可作为分享实用技巧与获得情感鼓励的平台。
上述发现与AASP感觉概况数据相互印证，确认特定的感觉敏感性模式与依从性困难存在相关性。
专家点评
当前关于性别肯定治疗的临床指南虽已认识到孤独症特征可能影响照护，但缺乏针对依从性问题的详细操作流程。本研究将感觉因素与执行功能因素直接关联至孤独症TGD成人的GAHT依从性，填补了这一关键空白。研究结果与不断增长的文献一致，强调在性别健康服务中应采用融入神经多样性理念的照护模式。
临床医生应在常规评估中纳入感觉评估和执行功能筛查，以识别GAHT依从性较差风险更高的个体。个体化调整治疗方案，例如选择更符合感觉偏好的激素制剂，或提供结构化的服药提醒，均可能提高依从性。尤为重要的是，营造协作式照护环境，并纳入同伴支持和家庭参与，可能进一步改善结局。
本研究的局限性包括访谈样本量相对较小以及单中心设计，这可能影响结果的推广性。未来研究应进一步探索针对执行功能支持和感觉适配的干预措施，并为该人群制定个体化方案。
结论
本研究提供了初步但关键的证据，表明孤独症TGD成人在遵循处方GAHT方案时面临独特挑战，其主要驱动因素为感觉加工差异和执行功能受损。临床内分泌服务应纳入融入神经多样性理念的策略，如建立规律流程、提供感觉适配、强化社会支持以及个体化用药计划，以优化GAHT依从性并改善健康结局。提升该领域指南的具体性，将有助于为孤独症个体提供更加公平且有效的性别肯定照护。
研究资助与ClinicalTrials.gov
原始研究在澳大利亚一家三级医院开展，并获得当地机构支持。所提供来源中未提及行业资助或ClinicalTrials.gov注册信息。
参考文献
1. Strang JF, Meagher H, Kenworthy L, et al. Increased Gender Diversity in Autism Spectrum Disorders and Attention Deficit Hyperactivity Disorder. J Autism Dev Disord. 2014;44(10):2458–2465.
2. Bouman WP, Claes L, Brewin N, et al. Transgender and Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review of the Literature. Int Rev Psychiatry. 2017;29(3):234–250.
3. Roberts AL, Rosario M, Meyer-Bahlburg HFL, et al. Health and Healthcare Experiences and Challenges of Transgender Adults with Autism Spectrum Disorder. J Clin Endocrinol Metab. 2022;107(4):e1684–e1692.
4. Bockting WO, et al. Standards of Care for the Health of Transsexual, Transgender, and Gender-Nonconforming People. Version 8. Int J Transgend Health. 2022;23(Suppl 1):S1–S259.
5. Miller SL, Bourke-Taylor H, Dixon K, Luo J, Upreti R. Transgender and gender diverse autistic adults’ experiences undergoing gender-affirming hormone therapy as prescribed. J Clin Endocrinol Metab. 2026 Sep 08; PMID: 42708518.
