自闭症谱系障碍中的照料者倦怠危机
照料自闭症谱系障碍(ASD)儿童是一项极其繁重的任务,常常导致慢性心理压力。ASD儿童的父母经常报告比正常发展儿童或有其他发育障碍的儿童的父母更高的压力、焦虑和抑郁水平。这种高度的压力不仅是一个个人负担;它还是一个临床问题,可能对育儿质量、儿童干预的有效性以及家庭的整体稳定性产生不利影响。
传统上,ASD的支持系统主要集中在儿童的行为和教育需求上。然而,越来越多的人认识到,照料者的心理健康是儿童发展轨迹的关键组成部分。为了应对这一未满足的需求,研究人员探索将接纳与承诺疗法(ACT)整合到现有的照料者支持框架中,例如世界卫生组织的照料者技能培训。ACT是一种强调通过正念和价值观导向行动来提高心理灵活性的认知行为疗法,为帮助父母应对抚养ASD儿童的情感复杂性提供了一种有希望的机制。
研究设计与方法
为了严格评估这种方法的影响,从2024年2月到2025年1月,在中国深圳的七家政府指定康复机构进行了一项随机临床试验(RCT)。该研究采用意向治疗原则,涉及154名主要照料者(主要是母亲,平均年龄36.55岁),他们的孩子年龄在3至9岁之间,患有ASD。
参与者以1:1的比例随机分配到两个组:
1. 干预组(n=77)
参与者接受常规护理,并补充了一个为期8周的基于ACT的团体育儿项目。该项目重点介绍了ACT的六个核心过程:接受、认知解离、当下的存在、自我作为背景、价值观和承诺行动。这些课程旨在帮助父母接受困难的情绪而不是回避它们,并承诺采取与核心价值观一致的育儿行动。
2. 对照组(n=77)
参与者仅接受常规护理,通常包括标准康复服务和孩子的常规教育支持。
主要结果是使用《育儿压力指数-简表》(PSI-SF)中文版测量的家长压力。次要结果包括抑郁、焦虑、心理灵活性(通过《接受与行动问卷-II》)、育儿能力和儿童情感及行为问题的测量。
关键发现:转变父母福祉
发表在《JAMA Network Open》上的试验结果显示,基于ACT的干预措施在这个群体中有效性的有力证据。在6个月随访时,干预组在几个关键指标上显示出显著改善,而对照组则没有。
减轻父母压力
父母压力是主要终点,ACT组显示出显著下降(组 × 时间效应,β = -2.04 [95% CI, -3.51 至 -0.57];P = .007)。这表明,8周项目中学到的技能提供了长期管理日常护理压力的工具。
心理灵活性和能力
最引人注目的结果之一是心理灵活性的提高(β = 1.12 [95% CI, 0.29 至 1.95];P = .008)。在ACT的背景下,心理灵活性是指保持当下状态并在服务所选择的价值观时坚持或改变行为的能力。此外,干预组的父母报告称,他们在育儿能力方面的感受显著增强(β = 2.45 [95% CI, 0.53 至 4.36];P = .01),表明他们感到在育儿角色中更加能干和有效。
对心理健康的影响
在8周干预结束后,抑郁症状(β = -1.61 [95% CI, -3.12 至 -0.10];P = .04)和焦虑(β = -1.62 [95% CI, -2.81 至 -0.44];P = .007)显著减少。虽然这些效果在短期内最为明显,但它们为6个月时看到的持续压力和灵活性改善奠定了基础。
次级收益:对儿童行为的影响
对于临床医生来说,最令人信服的发现是干预对儿童本身产生的涟漪效应。在6个月随访期间,ACT组父母的子女表现出显著较少的情感和行为问题(β = -1.16 [95% CI, -2.26 至 -0.05];P = .04)。
这一结果强调了一个重要的临床事实:当照料者更好地应对自己的情绪困扰时,他们更有可能进行响应、耐心和有效的育儿。这种育儿环境的变化直接与儿童行为结果的改善相关,表明支持父母本身就是一种对儿童的干预。
专家评论和临床意义
深圳试验代表了基于证据的ASD支持的重要进展。通过关注父母与自身压力的内在关系,而不仅仅是外部行为管理技巧,基于ACT的项目解决了照料者倦怠的根本原因。
机制见解
从机制角度来看,心理灵活性的提高似乎是这些益处的主要驱动力。通过教授父母‘认知解离’——即把想法看作只是想法而不是绝对真理——ACT有助于防止导致倦怠的‘体验性回避’。例如,能够观察到‘我是一个失败者’这个想法而不被其消耗的父母,在孩子经历崩溃时更能够保持在场和支持。
研究局限性和未来研究
尽管结果令人鼓舞,但该研究是在特定的城市中国环境中进行的,参与者主要是女性。未来的研究应旨在在更多样化的群体中复制这些发现,包括更多的父亲和来自不同社会经济背景的家庭。此外,超过六个月的长期随访将有助于确定这些心理转变的持久性。
总结与结论
总之,这项随机临床试验表明,为期8周的基于ACT的育儿项目是有效、可行且高度有益的干预措施,适用于自闭症谱系障碍儿童的父母。它不仅减轻了父母的沉重压力,改善了心理健康,还转化为儿童的实际行为益处。对于卫生系统和政策专家来说,这些发现表明,应将面向照料者的心理培训整合到标准的ASD护理协议中,以确保整个家庭单位的长期健康和韧性。
资助与注册
试验注册:ChiCTR 标识符:2400080472。
参考文献:Li SN, Chien WT. 接纳与承诺训练对自闭症谱系障碍儿童父母的影响:一项随机临床试验。JAMA Netw Open. 2026;9(1):e2552693。

