照护者路径：减轻重症对家庭的心理负担
亮点
- 照护者路径干预在6个月时显著减少了家庭照护者的PTSD症状（p = 0.009）。
- 在幸存患者的照护者亚组中，干预导致PTSD和焦虑症状在12个月时持续减少。
- 多步骤模型强调早期评估、持续沟通和出院后的结构化随访。
- 研究结果表明，主动的护士主导支持可以改变家庭后重症监护综合征（PICS-F）的轨迹。
隐秘的危机：家庭后重症监护综合征（PICS-F）
尽管重症医学的进步显著提高了生命威胁性疾病患者的生存率，但其家庭的心理负担仍然是一个深刻且往往未被解决的挑战。家庭后重症监护综合征（PICS-F）涵盖了家庭成员在亲人入住重症监护室（ICU）期间及之后经历的一系列心理症状，包括创伤后应激障碍（PTSD）、焦虑、抑郁和复杂的哀伤。这些症状可能持续数月甚至数年，影响照护者的生活质量和他们支持患者康复的能力。
尽管PICS-F的患病率很高，但跨整个护理过程的标准干预措施却很少。大多数ICU支持模式仅限于单位内部，缺乏必要的纵向随访来解决家庭的长期心理健康需求。照护者路径旨在弥补这一缺口，提供一个从初次ICU入院到出院后三个月的结构化、护士主导的支持模型。
研究设计与方法
为了评估该模型的长期效果，Watland等人进行了一项单中心、非盲法随机对照试验（RCT），涉及196名重症患者的家庭照护者。参与者被随机分为干预组（n = 101）或接受标准护理的对照组（n = 95）。
干预措施：照护者路径
干预措施设计为一个四步纵向支持系统：
- 早期数字评估：在ICU住院的前几天内，照护者完成了一个关于其福祉的数字评估，随后与经过培训的护士进行了结构化对话。
- 过渡支持：患者从ICU出院后，照护者收到了一张包含联系信息和支持下一阶段护理指导的支持卡片。
- 逐步连续性：在患者转入降级病房或普通病房后，提供电话随访的提议，以确保支持的连续性。
- 出院后随访：在患者出院后三个月内进行最终的随访对话。
Fig. 4 steps of The Caregiver Pathway intervention adapted from Watland et al.
主要和次要结局指标在6个月和12个月时使用经过验证的量表进行评估，包括用于评估PTSD症状的影响事件量表修订版（IES-R）、医院焦虑抑郁量表（HADS）以及健康相关生活质量（HRQoL）、希望和自我效能感的测量。
关键发现：减轻PTSD的负担
该试验的结果发表在《重症医学杂志》上，显示照护者路径对家庭照护者的心理健康有可测量的影响。在6个月时，干预组的PTSD症状显著减少，与对照组相比具有统计学意义。干预组的平均IES-R评分为25.8 [95% CI 21.9–29.7]，而对照组为30.9 [95% CI 26.7–35.0]（p = 0.009）。
到12个月时，PTSD症状的整体效应显示出继续改善的趋势（p = 0.057）。虽然总体队列中的绝对差异略有缩小，但数据显示，早期干预在恢复的前半年内提供了对抗最严重形式创伤后应激的缓冲。
Table 2. Effects of The Caregiver Pathway at 6 and 12 months
| Intervention groupa (n = 101) | Control groupa (n = 95) | Between-group differencesb | |||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| n | M | [95% CI] | n | M | (95% CI) | MD | (95% CI) | p value | |
| PTSD (IESR) total | |||||||||
| 6 months | 81 | 25.8 | [21.9; 29.7] | 60 | 30.9 | [26.7; 35.0] | − 6.8 | [− 11.8; − 1.7] | 0.009 |
| 12 months | 83 | 25.0 | [21.3; 28.7] | 57 | 28.4 | [24.1; 32.7] | − 5.0 | [− 10.2; 0.2] | 0.057 |
| IESR intrusion | |||||||||
| 6 months | 81 | 10.5 | [9.0; 12.1] | 60 | 12.8 | [11.0; 14.6] | − 2.5 | [− 4.7; − 0.4] | 0.020 |
| 12 months | 83 | 10.4 | [8.8; 12.0] | 57 | 11.8 | [10.0; 13.6] | − 1.9 | [− 4.1; 0.2] | 0.077 |
| IESR avoidance | |||||||||
| 6 months | 81 | 9.2 | [7.7; 10.7] | 60 | 11.0 | [9.5; 12.5] | − 2.7 | [− 4.6; − 0.9] | 0.004 |
| 12 months | 83 | 8.9 | [7.6; 10.3] | 57 | 10.2 | [8.7; 11.7] | − 1.8 | [− 3.7; 0.0] | 0.055 |
| IESR hyper-arousal | |||||||||
| 6 months | 81 | 6.0 | [4.8; 7.2] | 60 | 7.1 | [5.7; 8.5] | − 1.2 | [− 2.9; 0.4] | 0.142 |
| 12 months | 83 | 5.6 | [4.5; 6.7] | 57 | 6.4 | [5.0; 7.8] | − 1.0 | [− 2.6; 0.6] | 0.235 |
| Anxiety (HADS−A) | |||||||||
| Baseline | 101 | 9.9 | [8.9; 10.8] | 95 | 10.5 | [9.5; 11.5] | |||
| 6 months | 81 | 5.3 | [4.3; 6.2] | 60 | 7.1 | [5.9; 8.3] | − 1.07 | [− 2.4; 0.3] | 0.125 |
| 12 months | 83 | 5.2 | [4.3; 6.2] | 57 | 6.7 | [5.4; 8.0] | − 0.80 | [− 2.3; 0.7] | 0.286 |
| Depression (HADS-D) | |||||||||
| Baseline | 101 | 7.2 | [6.3; 8.0] | 95 | 7.9 | [6.9; 8.8] | |||
| 6 months | 81 | 3.5 | [2.7; 4.2] | 60 | 4.1 | [3.1; 5.0] | 0.3 | [− 1.0; 1.6] | 0.652 |
| 12 months | 83 | 3.2 | [2.4; 3.9] | 57 | 3.9 | [3.0; 4.7] | 0.0 | [− 1.3; 1.4] | 0.950 |
| HRQoL (RAND-12) | |||||||||
| Physical functioning | |||||||||
| Baseline | 101 | 75.0 | [70.6; 79.3] | 95 | 71.5 | [66.5; 76.6] | |||
| 6 months | 81 | 75.6 | [70.2; 81.0] | 60 | 69.9 | [62.7; 77.0] | 2.5 | [− 4.4; 9.5] | 0.473 |
| 12 months | 83 | 78.3 | [73.6; 83.0] | 57 | 73.1 | [65.8; 80.5] | 2.5 | [− 4.5; 9.5] | 0.484 |
| Mental functioning | |||||||||
| Baseline | 101 | 54.6 | [50.0; 59.1] | 95 | 51.5 | [46.0; 57.0] | |||
| 6 months | 81 | 64.4 | [58.9; 69.9] | 60 | 60.2 | [53.7; 66.6] | 3.5 | [− 5.4; 12.4] | 0.447 |
| 12 months | 83 | 68.6 | [63.4; 73.7] | 57 | 62.4 | [55.8; 68.9] | 4.9 | [− 3.5; 13.2] | 0.252 |
| Hope (HHI) | |||||||||
| Baseline | 101 | 38.0 | [37.0; 39.0] | 95 | 36.5 | [35.5; 37.6] | |||
| 6 months | 81 | 38.0 | [36.7; 39.2] | 60 | 36.4 | [35.1; 37.7] | 0.9 | [− 0.5; 2.3] | 0.218 |
| 12 months | 83 | 38.3 | [37.0; 39.5] | 57 | 37.4 | [36.0; 38.9] | − 0.4 | [− 1.9; 1.1] | 0.618 |
| Self-efficacy (GSE) | |||||||||
| Baseline | 101 | 31.3 | [30.4; 32.2] | 95 | 30.5 | [29.5; 31.4] | |||
| 6 months | 81 | 31.8 | [30.8; 32.9] | 60 | 30.6 | [29.2; 32.0] | 1.2 | [− 0.1; 2.4] | 0.069 |
| 12 months | 83 | 32.3 | [31.2; 33.4] | 57 | 30.7 | [29.6; 31.8] | 1.2 | [− 0.0; 2.4] | 0.056 |
IESR Impact of Event Scale-Revised, HADS-A Hospital Anxiety and Depression Scale-Anxiety subscale, HADS-D Hospital Anxiety and Depression Scale-Depression subscale, HRQoL Health-Related Quality of Life measured by RAND-12: a 12-Item scale, HHI Hertz Hope Index, GSE General Self-Efficacy Scale, M mean, CI confidence interval, MD mean difference
亚组分析：患者生存的影响
或许最引人注目的发现来自预先指定的幸存患者照护者亚组分析。在这个群体中，照护者路径的益处不仅显著而且在12个月时持续：
- PTSD症状：干预组的照护者IES-R评分显著低于对照组（19.8 vs. 29.1），p值为0.001。
- 焦虑：干预组的焦虑评分（HADS-A）也显著低于对照组（4.3 vs. 6.8；p = 0.003）。
这表明，对于幸存患者的照护者，照护者路径提供的结构化支持和随访特别有效，可以预防长期的焦虑和创伤相关症状的固化。
Table 3. Effects of The Caregiver Pathway on family caregivers based on patient survival
| Family caregivers to patients surviving the ICU stay | |||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Intervention groupa | Control groupa | Between-group differencesb | |||||||
| n | M | [95% CI] | n | M | [95% CI] | MD | [95% CI] | p value | |
| PTSD (IESR) total | |||||||||
| 6 months | 55 | 19.8 | [15.0; 24.5] | 47 | 28.8 | [23.1; 34.4] | − 10.3 | [− 16.3; − 4.3] | 0.001 |
| 12 months | 57 | 19.8 | [15.3; 24.2] | 45 | 29.1 | [23.5; 34.6] | − 9.9 | [− 15.8; − 4.0] | 0.001 |
| IESR intrusion | |||||||||
| 6 months | 55 | 8.0 | [6.2; 9.9] | 47 | 12.1 | [9.7; 14.6] | − 4.0 | [− 6.5; − 1.4;] | 0.002 |
| 12 months | 57 | 8.1 | [6.3; 9.9] | 45 | 12.2 | [10.0; 14.3] | − 4.0 | [− 6.4; − 1.6] | 0.001 |
| IESR avoidance | |||||||||
| 6 months | 55 | 6.8 | [5.2; 8.4] | 47 | 9.8 | [7.9;11.6] | − 3.6 | [− 5.7; − 1.4] | 0.001 |
| 12 months | 57 | 7.3 | [5.6; 8.9] | 45 | 10.1 | [8.2; 12.1] | − 3.0 | [− 5.2; − 0.8] | 0.007 |
| IESR hyper-arousal | |||||||||
| 6 months | 55 | 4.9 | [3.4; 6.4] | 47 | 6.9 | [5.0; 8.8] | − 2.5 | [− 4.4; − 0.6] | 0.012 |
| 12 months | 57 | 4.4 | [3.0; 5.7] | 45 | 6.8 | [4.9; 8.6] | − 2.6 | [− 4.4; − 0.7] | 0.007 |
| Anxiety (HADS-A) | |||||||||
| Baseline | 69 | 9.8 | [8.2; 11.4] | 64 | 10.4 | [8.8; 12.0] | |||
| 6 months | 55 | 4.2 | [3.1; 5.4] | 47 | 6.4 | [4.8; 8.0] | − 2.2 | [− 3.7; −0.6] | 0.006 |
| 12 months | 57 | 4.3 | [3.1; 5.4] | 45 | 6.8 | [5.2; 8.4] | − 2.5 | [− 4.1; − 0.8] | 0.003 |
| Depression (HADS-D) | |||||||||
| Baseline | 69 | 7.0 | [5.6; 8.3] | 64 | 7.8 | [6.2; 9.4] | |||
| 6 months | 55 | 2.7 | [1.8; 3.7] | 47 | 3.5 | [2.4; 4.5] | − 1.5 | [− 2.7; − 0.2] | 0.021 |
| 12 months | 57 | 2.1 | [1.3; 3.0] | 45 | 4.0 | [2.8; 5.1] | − 1.0 | [− 2.1; 0.1] | 0.087 |
| Family caregivers to patients who died during the ICU stay | |||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Intervention groupa | Control groupa | Between-group differencesb | |||||||
| n | M | [95% CI] | n | M | [95% CI] | MD | [95% CI] | p value | |
| PTSD (IESR) total | |||||||||
| 6 months | 24 | 34.6 | [26.6; 42.6] | 11 | 32.1 | [25.4; 38.8] | 4.6 | [− 3.0; 12.2] | 0.240 |
| 12 months | 25 | 33.7 | [26.3; 41.1] | 12 | 26.0 | [16.3; 35.5] | 11.3 | [2.4; 20.2;] | 0.013 |
| IESR intrusion | |||||||||
| 6 months | 24 | 14.0 | [11.1; 16.9] | 11 | 13.4 | [10.7; 16.1] | 1.9 | [− 1.2; 5.0] | 0.225 |
| 12 months | 25 | 13.7 | [11.1; 16.4] | 12 | 10.7 | [6.7; 14.7] | 4.9 | [1.2; 8.5] | 0.009 |
| IESR avoidance | |||||||||
| 6 months | 24 | 13.0 | [9.5; 16.4] | 11 | 13.0 | [9.6; 16.4] | − 0.7 | [− 4.2; 2.9] | 0.707 |
| 12 months | 25 | 12.3 | [9.0; 15.6] | 12 | 10.4 | [7.1; 13.7] | 2.0 | [− 1.6; 5.6] | 0.273 |
| IESR hyper-arousal | |||||||||
| 6 months | 24 | 7.7 | [5.1; 10.2] | 11 | 5.7 | [3.4; 8.0] | 3.0 | [0.5; 5.4] | 0.020 |
| 12 months | 25 | 7.7 | [5.6; 9.8] | 12 | 4.8 | [1.7; 7.9] | 4.1 | [1.3; 6.8] | 0.004 |
| Anxiety (HADS-A) | |||||||||
| Baseline | 26 | 10.2 | [8.4; 12.1] | 15 | 10.1 | [7.2; 13.0] | |||
| 6 months | 24 | 6.0 | [4.1; 7.9] | 11 | 6.7 | [4.5; 8.9] | 2.3 | [− 0.4; 5.0] | 0.090 |
| 12 months | 25 | 6.8 | [4.6; 9.0] | 12 | 5.8 | [3.0; 8.6] | 0.3 | [− 1.8; 2.5] | 0.757 |
| Depression (HADS-D) | |||||||||
| Baseline | 26 | 7.9 | [5.8; 9.9] | 15 | 7.0 | [5.4; 8.6] | |||
| 6 months | 24 | 4.6 | [2.7; 6.5] | 11 | 4.0 | [1.8; 6.2] | 2.8 | [0.7; 4.8] | 0.008 |
| 12 months | 25 | 4.9 | [3.3; 6.5] | 12 | 3.2 | [1.2; 5.2] | 1.2 | [− 1.0; 3.4] | 0.292 |
IESR Impact of Event Scale-Revised, HADS-A Hospital Anxiety and Depression Scale-Anxiety subscale, HADS-D Hospital Anxiety and Depression Scale-Depression subscale, M mean, CI confidence interval, MD mean difference
专家评论和临床意义
照护者路径研究代表了ICU家庭护理的重要进展。研究结果突显了将家庭视为患者康复单位不可或缺部分的重要性。通过利用护士作为主要协调者，干预措施利用现有的临床专业知识，提供心理急救和纵向导航。
机制洞察
干预措施的有效性可能源于其主动性。与其等待照护者寻求帮助，数字评估迫使早期反思并识别高风险个体。随后与护士的对话验证了照护者的体验，使其压力反应正常化，并提供明确的联系点，这可能增强照护者的自我效能感和希望。
研究局限性
作为单中心、非盲法试验，研究在普遍性和潜在观察者偏倚方面存在局限性。此外，干预措施对未幸存患者照护者的有效性较低，表明这条特定路径可能需要补充专门的哀伤支持，以应对临终情景。
结论
照护者路径提供了一个可扩展且有效的模型，以减轻PICS-F的症状，尤其是PTSD和焦虑。通过在整个ICU至家庭的过渡过程中提供结构化支持，医疗系统可以更好地保护那些照顾我们最脆弱患者的人员的心理健康。未来的研究应关注多中心实施，并完善路径以满足哀伤家庭成员的独特需求。
参考文献
Watland S, Solberg Nes L, Ekeberg Ø, Rostrup M, Hanson E, Ekstedt M, Hagen M, Børøsund E. 照护者路径干预对重症患者家庭照护者后重症监护综合征症状的影响：随机对照试验的长期结果。《重症医学杂志》. 2025年11月;51(11):2042-2053. doi: 10.1007/s00134-025-08139-x . Epub 2025年10月6日. PMID: 41051554 。
