Giới thiệu và Bối cảnh
Sự sống sót của ung thư nhi khoa và tuổi vị thành niên đã cải thiện đáng kể trong những thập kỷ gần đây. Kết quả, ngày càng nhiều người sống sót phải đối mặt với nguy cơ kéo dài suốt đời về rối loạn cơ quan, vấn đề nội tiết, ung thư thứ phát, thách thức tâm lý-xã hội và rào cản đối với giáo dục, việc làm và cuộc sống độc lập. Những nghiên cứu dịch tễ học mang tính bước ngoặt (ví dụ, Oeffinger et al., NEJM 2006) đã chứng minh gánh nặng sức khỏe mãn tính cao trong suốt cuộc đời của người lớn sống sót sau ung thư nhi khoa, làm nổi bật nhu cầu tiếp tục theo dõi dựa trên rủi ro vượt qua chăm sóc nhi khoa [1].
Tuy nhiên, việc chuyển đổi từ chăm sóc ung thư nhi khoa/độ tuổi vị thành niên sang chăm sóc người lớn thường bị phân mảnh. Người sống sót báo cáo thiếu thông tin, trách nhiệm chăm sóc không rõ ràng và khó tiếp cận các nhà cung cấp có kiến thức về tác dụng phụ muộn do ung thư. Với những khoảng cách lâm sàng này và thực hành khác nhau trên toàn châu Âu, nhóm EU-CAYAS-NET đã triệu tập một ban hướng dẫn đa ngành quốc tế và đại diện người bệnh để tạo ra một hướng dẫn thực hành lâm sàng tập trung đặc biệt vào việc chuyển đổi chăm sóc sức khỏe cho những người được chẩn đoán mắc ung thư ở độ tuổi 0-21 năm. Hướng dẫn (Wams et al., Lancet Oncology 2025) tổng hợp bằng chứng từ 1990-2025, áp dụng phương pháp GRADE và đưa ra 44 khuyến nghị mạnh mẽ để chuẩn hóa và cải thiện việc chuyển đổi cho nhóm dân số dễ bị tổn thương này [2].
Những điểm nổi bật của Hướng dẫn mới
Những chủ đề chính và các điểm hành động từ các khuyến nghị của EU-CAYAS-NET:
– Bắt đầu lên kế hoạch sớm: việc chuyển đổi nên là một quá trình có mục đích, từng giai đoạn, bắt đầu từ độ tuổi vị thành niên sớm và được cá nhân hóa theo sự sẵn sàng phát triển và rủi ro lâm sàng của người sống sót.
– Sử dụng các kế hoạch chăm sóc sống sót có cấu trúc (SCPs): SCPs toàn diện, di động tóm tắt chẩn đoán, điều trị, lịch trình theo dõi dựa trên rủi ro và hướng dẫn tự quản lý là trung tâm của việc chuyển giao thành công.
– Gán một người điều phối chuyển đổi: việc chỉ định một bác sĩ hoặc điều dưỡng viên cụ thể cải thiện tính liên tục và giảm nguy cơ mất theo dõi.
– Tùy chỉnh mô hình phù hợp với hệ thống địa phương: mặc dù các phòng khám chuyển đổi đa ngành được ưu tiên khi có thể, các mô hình chăm sóc chia sẻ và do chăm sóc sơ sinh dẫn dắt là chấp nhận được khi được hỗ trợ bởi các quy trình rõ ràng và khả năng tiếp cận chuyên môn.
– Nhúng hỗ trợ tâm lý-xã hội, khả năng sinh sản, giáo dục và nghề nghiệp: các khuyến nghị về chuyển đổi mở rộng vượt ra ngoài giám sát y tế để đáp ứng nhu cầu suốt cuộc đời.
– Tập trung vào bình đẳng và bao gồm: các khuyến nghị giải quyết các rào cản ngôn ngữ, kinh tế xã hội và địa lý để đảm bảo tất cả người sống sót đều được hưởng lợi.
Điểm chính cho các bác sĩ lâm sàng: hướng dẫn này xem việc chuyển đổi như một con đường dài hạn, đa ngành, trung tâm người bệnh yêu cầu hệ thống, tài liệu và trách nhiệm cụ thể – không chỉ là một lá thư chuyển giao một lần.
Các khuyến nghị cập nhật và những thay đổi chính từ hướng dẫn trước đó
Cách hướng dẫn này phát triển từ các tài liệu trước đó (ví dụ, IOM 2006; COG LTFU; hướng dẫn chuyển đổi của AAP):
– Phạm vi và cụ thể: EU-CAYAS-NET tập trung đặc biệt vào những người sống sót sau ung thư được chẩn đoán đến 21 tuổi và tích hợp bằng chứng từ việc sống sót sau ung thư và chuyển đổi bệnh mãn tính để tạo ra tiêu chuẩn chuyển đổi cụ thể cho ung thư [2].
– Nhấn mạnh mạnh mẽ về các kế hoạch chăm sóc sống sót: mặc dù SCPs đã được ủng hộ trước đây, EU-CAYAS-NET đưa SCPs thành công cụ trung tâm, được khuyến nghị mạnh mẽ, gắn với nội dung và định dạng đo lường được để tối đa hóa khả năng di động và sử dụng qua các hệ thống.
– Khuyến nghị chính thức về vai trò của người điều phối chuyển đổi: hướng dẫn trước đây nhận biết ý tưởng; hướng dẫn mới khuyến nghị mạnh mẽ một người điều phối cụ thể như một tiêu chuẩn hệ thống tối thiểu.
– Phạm vi tâm lý-xã hội rộng hơn: các khuyến nghị chi tiết về hỗ trợ giáo dục, việc làm và cuộc sống độc lập hơn nhiều tài liệu trước đây.
– Độ minh bạch đánh giá bằng GRADE: EU-CAYAS-NET đánh giá rõ ràng 44 khuyến nghị mạnh mẽ, đồng thời đại diện cho mức độ chắc chắn của bằng chứng (rất thấp đến trung bình), giúp các bác sĩ lâm sàng cân nhắc giữa cường độ và chất lượng bằng chứng.
Bằng chứng thúc đẩy các cập nhật: nhóm đã sử dụng một đánh giá có hệ thống của 2.538 tài liệu tham khảo (86 đáp ứng tiêu chí) và bao gồm dữ liệu từ văn献关于慢性病过渡的文献以填补空白；在不同环境中的一致发现支持了实用建议，尽管许多系统干预措施缺乏高质量的随机对照试验（RCT）证据。
按主题的推荐意见
以下是指南的核心推荐领域和实用要素。除非另有说明，每个项目在EU-CAYAS-NET中均作为强烈推荐；证据质量从非常低到中等不等 [2]。
1) 转换计划和时间
– 在12-14岁时开始结构化的转换计划，根据成熟度、认知功能和临床风险进行个性化调整。（强烈推荐；证据：低）
– 定义一个明确的转移窗口；通常在18-25岁之间根据医疗系统和幸存者准备情况转移到成人服务。（强烈推荐）
2) 生存护理计划（SCPs）
– 在或在转移前向每位幸存者提供书面SCP，包括：诊断、治疗暴露及剂量、可能的晚期效应和风险水平、推荐的监测测试/时间表、生育信息、心理社会需求以及儿科和成人提供者的联系方式。尽可能使用标准化模板和电子格式。（强烈推荐；证据：改善文档和患者知识的中等证据）
3) 护理协调和指定责任
– 指派一名转换协调员（护士或医生），负责安排、沟通并确保SCP的交付。此角色应连接儿科和成人团队，并与初级保健协调。（强烈推荐；证据：低）
4) 照护模式
– 当可行时，优先选择多学科过渡诊室（儿科和成人专家共同参与）。当诊室不可行时，由专科医生和初级保健医生之间的结构化共享照护模式，以及快速转介专科医生的路径是可接受的。（强烈推荐）
5) 风险基础监测和长期随访
– 转移接收者必须遵循类似于COG LTFU和其他既定生存者协议的风险基础监测，对于异常结果有明确的本地转介路径。（强烈推荐；证据：检测晚期效应的有效性中等）
6) 心理社会、教育和职业支持
– 在过渡期间筛查心理健康、神经认知和社会需求，并提供或链接到适当的服务（心理学、神经心理学、社会工作、教育/职业咨询）。（强烈推荐）
7) 生育和性健康
– 尽早讨论生育风险和选项；确保生育保护讨论记录在SCP中，并确保成人生殖服务在转移后可获得。（强烈推荐）
8) 初级保健参与
– 积极让初级保健医生（PCPs）参与过渡计划；向PCPs提供SCP和明确的监测责任指导，以及何时转介给专科医生的指导。（强烈推荐）
9) 沟通和健康素养
– 使用适合年龄的教育，教授自我管理技能，并确保幸存者能够访问电子记录或患者门户。提供口译服务和适当的语言材料。（强烈推荐）
10) 特殊人群
– 为有认知障碍、复杂医疗需求、社会脆弱性或资源有限环境中的幸存者调整过渡时间和支持；多学科规划必须包括监护人和社区资源。（强烈推荐）
11) 质量指标和审计
– 监测过渡结果：成功转移率、成人护理保留率、监测依从性、患者报告的结果（生活质量、满意度）和平等指标。使用审计推动改进。（强烈推荐）
推荐等级：快速参考
EU-CAYAS-NET发布了44条强烈推荐。推荐的证据确定性被报告为：非常低、低或中等。指南强调，强烈推荐反映了小组共识，即益处大于危害，并且应在大多数情况下应用该推荐，即使证据确定性有限。
专家评论和见解
指南小组结合了临床、护理、心理社会、初级保健和患者代表的意见。关键专家观点包括：
– 对SCP和指定过渡协调员作为实际、可实施步骤的共识，这些步骤即使在有限的RCT证据下也可能立即带来好处。
– 认识到理想模型（多学科过渡诊室）与现实约束之间的紧张关系；小组强调务实、可扩展的替代方案——共享照护的明确协议和数字工具以支持PCPs。
– 强烈倡导将健康的社会决定因素和平等纳入过渡规划；专家指出，来自弱势背景的幸存者更容易失访。
– 关注劳动力准备情况：成人临床医生经常报告对儿童癌症晚期效应了解不足。指南鼓励成人提供者教育和专科咨询的可用性。
小组强调的争议和研究重点：
– 最佳转移年龄仍有争议；指南支持个体化的时间安排，并呼吁进行试验和队列研究，比较基于年龄和基于准备情况的转移。
– 哪种过渡模式能带来最佳的长期健康和经济结果尚不清楚；需要实施研究来比较多学科诊室、共享照护和初级保健主导的路径。
– 技术的作用（远程医疗、电子SCP、互操作性）具有潜力但需要评估其有效性和公平影响。
对临床医生和卫生系统的实际影响
实施建议的实际步骤：
– 建立或采用标准化的SCP模板，并确保每位幸存者在转移前都有一个SCP。
– 创建过渡协调员的工作描述和资金来源；在资源稀缺的情况下，指定现有工作人员并给予保护时间。
– 建立明确的转介路径和快速重新访问政策，以便成人提供者在出现新的晚期效应时重新接洽专科护理。
– 教育初级保健同事有关晚期效应风险和监测协议；考虑举办简短的介绍会和针对PCPs的总结表。
– 将过渡指标纳入质量改进计划和国家癌症生存者登记册（如适用）。
财务和系统考虑：指南认识到实施多学科诊室和专职协调员需要投资；然而，小组成员认为防止失访和晚期并发症可能减少下游成本并改善生活历程结果。
患者案例
艾米丽，17岁，5岁时因急性淋巴细胞白血病（ALL）接受颅脑照射和蒽环类化疗，正在准备离开儿科肿瘤科。根据EU-CAYAS-NET的建议，她的团队在14岁时开始结构化的过渡计划：制作了一份SCP，列出她的暴露和心肌病和神经认知晚期效应的风险，过渡协调员安排了一次18岁的联合儿科-成人诊所就诊，她的初级保健医生收到SCP和明确的心脏超声和认知筛查监测时间表。艾米丽接受了生育咨询、职业支持以规划大学学习，并进行了心理健康筛查。转移后，她继续在共享照护路径上，每年进行一次心脏检查，并在出现问题时可以迅速回到肿瘤生存者服务。
未来方向和研究需求
EU-CAYAS-NET确定了多个证据缺口，需要研究投资：
– 过渡模型对长期发病率、死亡率和心理社会结果的比较效果。
– 不同SCP格式（纸质、电子、集成EHR）对保留和护理质量的影响。
– 在不同卫生系统中，过渡协调员和多学科诊室的成本效益分析。
– 干预措施以减少社会经济劣势和少数族裔幸存者在过渡成功方面的差异。
参考文献
1. Oeffinger KC, Mertens AC, Sklar CA, et al. Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. N Engl J Med. 2006;355(15):1572–1582.
2. Wams J, van Dalen EC, den Hartogh JG, et al.; EU–CAYAS–NET consortium. Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU–CAYAS–NET consortium. Lancet Oncol. 2025 Oct;26(10):e525–e535. doi:10.1016/S1470–2045(25)00410–3. PMID: 41038201.
3. Institute of Medicine (US) and National Research Council (US) Committee on Cancer Survivorship: Improving Care and Quality of Life. From Cancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Transition. Washington (DC): National Academies Press (US); 2006.
4. Children’s Oncology Group. Long-Term Follow-Up Guidelines for Survivors of Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancers (Version 5.0). Available at: https://www.ccss.org/ or https://survivorshipguidelines.org (accessed 2025).
5. American Academy of Pediatrics; American Academy of Family Physicians; American College of Physicians. Supporting the health care transition from adolescence to adulthood in the medical home. Pediatrics. 2011;128(1):182–200.
6. National Comprehensive Cancer Network. NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology: Survivorship. Version 2.2024. Fort Washington, PA: NCCN; 2024.
结束语
EU-CAYAS-NET指南为儿童和青少年癌症幸存者的过渡设定了新的欧洲标准，强调有计划、有记录和以个人为中心的护理，涵盖医疗监测和生活历程支持。实施将需要系统投资、劳动力培训和测量，但指南为临床医生和政策制定者提供了明确、基于证据的步骤，以减少差距并改善幸存者的长期结果。
